Nos collaborations avec les associations de patients
Travail en collaboration avec les associations de patients internationales et européennes
Dans le domaine des neurosciences, nous avons travaillé en collaboration avec un certain nombre de groupes de patients internationaux et européens.
« En unissant nos forces dans le travail, nous nous efforçons d’atteindre nos objectifs communs : placer les patients au centre de nos activités et améliorer la qualité de vie des patients et de leurs aidants. »
Dystonia Europe
Septembre, le mois de sensibilisation à la dystonie
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En 2020, Ipsen a travaillé en partenariat avec Dystonia Europe pour soutenir sa campagne « Jump For Dystonia » et lui donner davantage d’écho. La campagne visait avant tout à célébrer la liberté de mouvement avec le symbole du saut (Jump), à accroître la sensibilisation et à faire connaître l’impact considérable de la dystonie.
Le 6 octobre, journée mondiale de la paralysie cérébrale
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En 2020, à l’occasion de la journée mondiale de la paralysie cérébrale (ou infirmité motrice cérébrale, IMC), Ipsen a participé à l’initiative internationale « Make Your Mark », encourageant les personnes à penser à la façon dont elles avaient créé quelque chose, fixé et atteint un objectif, ou trouvé un nouveau moyen de prendre part à une activité qui leur semblait auparavant inaccessible. Les collaborateurs d’Ipsen à travers le monde ont utilisé un système de graphiques figurant des empreintes digitales pour montrer leur engagement et apporter leur soutien aux personnes vivant avec une IMC ainsi qu’à leurs amis et familles.
Le 29 octobre, journée mondiale de l’AVC
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En 2020, dans le cadre de l’initiative « Join the MoveMent » de la journée mondiale de l’AVC, qui visait à souligner l’importance d’être actif pour réduire le risque d’AVC, Ipsen s’est joint au projet de la plus longue chaîne de danseurs du monde pour participer aux efforts internationaux visant à unir la communauté mondiale et apporter son soutien aux personnes touchées par un AVC.
Projets développés en collaboration avec les communautés de patients
En collaboration avec les communautés de patients à travers le monde, nous avons travaillé sur des projets incluant la recherche et le développement, ainsi que la mise à disposition d’informations simples sur les études cliniques, et les programmes de soutien des patients. Ces projets ont pour but de contribuer à faire changer les choses pour les patients, ainsi que pour leurs familles et leurs aidants.
Découvrez ci-dessous certains de nos projets pour voir l’impact de ces actions.
Notre expertise au service des patients
Les affections neurologiques peuvent affecter le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs. Les affections neurologiques peuvent avoir un certain nombre de causes, notamment des facteurs génétiques, des lésions traumatiques, des maladies auto-immunes et des infections. Dans bien des cas, les affections neurologiques peuvent avoir un impact considérable sur la vie quotidienne et il est donc très important d’obtenir de bonnes informations et un soutien adapté pour les personnes vivant avec ces affections, leurs familles et leurs aidants.36,37
Vous pouvez également écouter des personnes touchées par des affections neurologiques vous raconter leur histoire dans la section Vivre avec les affections neurologiques : l’expérience des patients ci-dessous.
Les différents types d’affections neurologiques
Il existe plus de 600 types d’affections neurologiques connus,37 mais Ipsen se spécialise dans le traitement de types spécifiques de troubles de la motricité et le soutien des personnes vivant avec ces troubles.
Spasticité
La spasticité est une affection caractérisée par une raideur constante des muscles, qui peut interférer avec les mouvements et la parole ou s’accompagner d’un inconfort ou de douleurs. La spasticité est due à des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière et survient, dans la plupart des cas, à la suite d’un AVC, de lésions cérébrales traumatiques, de lésions de la moelle épinière, d’une sclérose en plaques ou d’une infirmité motrice cérébrale.38 L’infirmité motrice cérébrale (ou IMC, en abrégé) est un ensemble de symptômes et de handicaps qui surviennent lorsque le cerveau a été endommagé, le plus souvent lorsque l’enfant est encore dans l’utérus de sa mère ou au moment de l’accouchement. Une spasticité est présente chez environ 75 % des patients atteints d’IMC.39
La spasticité est considérée comme une affection neurologique car les voies nerveuses reliant le cerveau, la moelle épinière et les muscles sont perturbées, ce qui entraîne une suractivité des muscles et conduit à la spasticité.38
Il est important que la prise en charge de la spasticité tienne compte des spécificités de chaque personne, de ses objectifs d’amélioration et de sa capacité à intégrer les différents traitements ou programmes d’activité physique dans sa vie quotidienne.38
Blépharospasme
Le blépharospasme est une affection neurologique rare qui entraîne des spasmes ou des contractions saccadées incontrôlables des muscles situés autour des yeux. Le blépharospasme survient lorsque la partie de cerveau qui contrôle les muscles des paupières cesse de fonctionner correctement.40 Les symptômes peuvent être aggravés par les lumières vives, le stress ou même les interactions sociales.41 À cause des symptômes du blépharospasme, certaines activités du quotidien, telles que la lecture ou la conduite, peuvent devenir difficiles.40
Aucun remède ne permet de guérir le blépharospasme, mais il existe des traitements qui peuvent soulager les symptômes.40
Spasme hémifacial
Le mot « hémifacial » signifie « la moitié du visage ». Le spasme hémifacial est une affection neurologique qui touche uniquement un côté du visage et débute habituellement par une contraction saccadée d’un œil, avant de s’étendre à d’autres muscles, par exemple au niveau de la joue et de la bouche.42
Un nerf présent de chaque côté du visage, le nerf facial, transporte les signaux envoyés par le cerveau pour dire aux muscles du visage de se contracter ou de se relâcher. Le spasme hémifacial peut survenir lorsque quelque chose comprime le nerf facial quelque part sur son parcours, ce qui perturbe la transmission des signaux entre le cerveau et le visage. Cela conduit à des saccades (ou contractions) musculaires ou à l’apparition de spasmes indésirables des muscles.42
Le traitement du spasme hémifacial comprend des mesures simples visant à préserver le confort oculaire et à contrôler la survenue des spasmes.43,44
Dystonie cervicale
La dystonie cervicale désigne des mouvements musculaires incontrôlés et parfois douloureux au niveau du cou et de la tête. Elle est provoquée par des signaux incorrects envoyés par le cerveau. La dystonie cervicale peut parfois toucher une autre région du corps et son évolution varie d’une personne à l’autre. Bien qu’il s’agisse d’une affection qui persiste à vie, il existe des traitements qui peuvent aider à gérer les symptômes de la dystonie cervicale.45
Ressources utiles
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Trouver des informations supplémentaires
Les affections neurologiques sont souvent complexes et il est donc très important de trouver des sites internet proposant des informations fiables. Les sites internet des associations de patients sont souvent un bon point de départ pour obtenir des informations et des conseils concernant l’accès à un soutien physique et psychologique. Si vous ne savez pas quelles sont les associations locales existantes, les groupes internationaux et européens pourront probablement vous aider à trouver les ressources et associations locales. Par exemple : Dystonie Spasticité |
Vivre avec les affections neurologiques : l’expérience des patients
Découvrir que vous devez vivre avec une certaine maladie peut être par moment assez démoralisant, mais vous devez savoir que vous n’êtes certainement pas seul(e). Derrière chaque personne, il y a une histoire et nous pensons que vous êtes les mieux placés pour en parler.
Si vous êtes concerné(e) par l’une des expériences ou l’un des sujets abordés dans cette vidéo, parlez-en à votre professionnel de santé. Il pourra vous orienter vers les sources de soutien supplémentaire dont vous avez besoin.
