« Nous devons parler de ce que nous ressentons » : voici le thème de cette nouvelle édition de la Journée mondiale du cancer du rein qui se déroulera le 17 juin prochain. Pour communiquer sur ce thème, Ipsen lance Perspectives Matter, une campagne sur les médias sociaux mettant en lumière le vécu et les perspectives de personnes qui se battent contre le cancer du rein ou en sont venues à bout.
La crise de la COVID-19 a engendré voire accentué l’isolement social dans le monde. Les personnes atteintes d’un cancer du rein étaient toutefois déjà confrontées à plusieurs défis sur le plan affectif et mental avant le début de la pandémie. Aujourd’hui plus que jamais, nous devons reconnaître l’importance pour les personnes atteintes d’un cancer du rein de s’ouvrir aux autres et les encourager à parler de ce qu’elles ressentent.
Le bien-être psychosocial des personnes vivant avec un cancer du rein
Le cancer du rein regroupe plusieurs pathologies relativement rares. On estime que c’est le dixième cancer le plus répandu au monde.1 La forme la plus courante de cancer du rein, le carcinome du rein (RCC), touche près de 400 000 personnes chaque année1.
Outre le fait qu’il s’agit d’une pathologie relativement rare, le cancer du rein est peu connu du grand public en comparaison avec des maladies plus répandues comme le cancer du sein ou de la prostate. À cause de ce manque de sensibilisation et de connaissances sur cette pathologie, les personnes atteintes d’un cancer du rein peuvent se sentir isolées et peiner à trouver des personnes ayant vécu une expérience similaire pour échanger.
Un rapport publié par l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) en 2018 a révélé que les soins psychosociaux sont souvent négligés chez les personnes atteintes d’un cancer du rein. Environ 96 % d’entre elles signalent des troubles psychosociaux problématiques après le diagnostic, qui se manifestent généralement par la dépression et l’anxiété, des troubles du sommeil ou un sentiment de détresse et d’isolement3.
Environ 50 % des personnes atteintes d’un cancer du rein préfèrent ne pas parler. Les patients plus jeunes sont plus susceptibles de garder le silence, tandis que les femmes sont les moins enclines à parler avec d’autres personnes. Les hommes partagent plus facilement leurs problèmes de santé mentale. Lorsque les patients se décident à partager ce qu’ils ressentent avec le professionnel de santé ou l’équipe de soins qui les suivent, 92 % d’entre eux déclarent que ces conversations leur sont utiles3.
Perspectives Matter : partager son expérience et se projeter dans l’après
La campagne Perspectives Matter vise à mettre en lumière le ressenti, le vécu et les perspectives de personnes qui ont été directement touchées par le cancer du rein, à travers une série d’illustrations personnalisées. Plusieurs expériences individuelles et collectives ont été enregistrées et retranscrites dans une série d’œuvres d’art réalisées par un artiste graphiste professionnel afin de mettre en évidence ce qui compte le plus pour chaque personne vivant avec le cancer du rein.
L’exposition de ces différentes perspectives encouragera, espérons-le, un plus grand nombre de personnes atteintes du cancer du rein à partager leurs expériences et à s’ouvrir sur leur combat contre la maladie, avec le soutien de leur équipe de soins et de leurs proches.
« Nous sommes très heureux de collaborer à nouveau avec Ipsen, un partenaire majeur de la Journée mondiale contre le cancer du rein organisée le 17 juin prochain, » a déclaré le Docteur Rachel Giles, présidente de l’International Kidney Cancer Coalition.
« Cette année, nous avons choisi d’axer l’événement sur le thème du bien-être. En échangeant davantage sur leurs préoccupations et leurs craintes, ainsi que sur l’impact de la maladie au quotidien, les patients sauront davantage à quoi s’attendre et comprendront mieux leur maladie grâce aux ressources disponibles, ce qui leur permettra in fine d’améliorer leur qualité de vie au global. Il est tout aussi important que les médecins et les équipes de soins prennent en compte la santé psychologique des patients par le biais d’évaluations et d’un accompagnement adapté en parallèle du traitement. La collaboration est cruciale pour changer les choses. C’est pourquoi nous comptons sur vous et vos proches pour relayer notre campagne et les messages clés de cette journée sur vos pages de réseaux sociaux. Parce que nous devons parler de ce que nous ressentons. »
La campagne et les visuels qui ont été créés pour l’occasion seront diffusés dans le monde entier à partir du 17 juin 2021. Vous pouvez rejoindre la conversation sur les réseaux sociaux avec le hashtag [#patientsperspectivesmatter].
Rapport personnalisé de l’IKCC sur le bien-être psychologique
L’édition 2021 de la Journée mondiale du cancer du rein vise à soutenir le bien-être mental des personnes atteintes d’un cancer du rein et à communiquer sur l’importance d’une prise en charge psychologique dans le parcours de traitement.
Pour soutenir le thème de la campagne, l’IKCC a conçu une ressource en ligne permettant de générer un rapport personnalisé sur le bien-être psychologique des personnes atteintes d’un cancer du rein.
Cette ressource, développée en collaboration avec le Docteur Andrew Matthew, psychologue clinicien à l’Université de Toronto au Canada, est une enquête qui explore les ramifications psychosociales du cancer du rein. Les réponses sont ensuite interprétées pour produire un rapport personnalisé.
Le rapport ne vise pas à remplacer un avis médical mais peut servir, de même que les illustrations Perspectives Matter, à lancer la conversation avec des amis, des membres de la famille ou des professionnels de santé.
Si vous vivez avec un cancer du rein ou connaissez une personne dans ce cas, nous vous invitons à accéder au site https://www.worldkidneycancerday.org/ pour découvrir le rapport personnalisé de l’IKCC sur le bien-être psychosocial.
Nous devons parler de ce que nous ressentons.
Références:
1 Key Statistics about Kidney Cancer. American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/kidney-cancer/about/key-statistics.html [Last Accessed: 24 May, 2021]
2 Kidney Cancer Fact Sheet. International Kidney Cancer Coalition (IKCC).https://ikcc.org/wp-content/uploads/2017/09/1.IKCC_2017_factsheets_1_Web_300.PDF.pdf [Last Accessed: 24 May, 2021]
3 IKCC Global Patient Survey (2018). https://ikcc.org/global-patient-survey/2018-global-patient-survey/ [Last Accessed: 24 May, 2021]