Qu’est-ce que la fibrodysplasie ossifiante progressive ?
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare qui provoque une production anormale d’os à l’extérieur du squelette et dans les tissus mous et conjonctifs tels que les muscles, les tendons et les ligaments. Pour en savoir plus sur les signes de cette pathologie et l’importance d’établir un diagnostic précis, consultez le site FocusonFOP.com où vous trouverez plusieurs ressources sur la FOP.
Les signes de la FOP
Un diagnostic de la FOP peut être établi sur la base de certains signes et symptômes cliniques caractéristiques, tels que la déviation des gros orteils vers l’intérieur et des poussées récurrentes.
Un diagnostic précis de la FOP est essentiel
Il est primordial d’obtenir un diagnostic précis de la FOP, car cette pathologie pourra nécessiter une gestion très différente de votre de santé ou de celle de votre proche.
Ressources
Pour contribuer à faire connaître la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), nous avons lancé Focus on FOP, un nouveau site Web contenant diverses ressources et informations sur la FOP.
Qu’est-ce que la FOP ?
Célébration du 15ème anniversaire de l’annonce de la découverte de la mutation du gène ALK2/ACVR1.
Chaque année, la Journée de sensibilisation à la FOP est célébrée dans le monde entier pour commémorer l’annonce de la découverte de la mutation du gène ALK2/ACVR1, le 23 avril 2006. L’année 2021 marque le 15ème anniversaire de cette étape scientifique majeure dans la recherche sur la FOP.
À propos du gène ALK2/ACVR1
Tous unis contre la FOP avec l’International FOP Association
Cette année, 11 associations de patients atteints de FOP, dans 15 pays, se réunissent pour célébrer la Journée de sensibilisation à la FOP en portant un message unique à travers le monde : Uniting for FOP (« Tous unis contre la FOP »).
Rendez-vous sur le site Web de l’International FOP Association ou suivez ses comptes de médias sociaux afin d’en savoir plus sur la FOP, la communauté FOP et comment vous pouvez soutenir cette cause.
Rendez-vous sur IFOPA.org
Uniting for FOP
La FOP est une maladie ultra-rare qui touche environ 136 personnes sur 100 millions dans le monde.
La fibrodysplasie ossifiante progressive, ou FOP, est la seule maladie connue dans laquelle un tissu corporel remplace un autre (les tissus mous deviennent des os durs), formant ainsi un second squelette qui restreint la mobilité.
La formation osseuse dans les muscles du visage et de la bouche peut entraîner l’immobilisation des mâchoires d’une personne atteinte de FOP, ce qui rend extrêmement difficile l’alimentation et les soins dentaires.
Un peu plus de la moitié des patients atteints de FOP sont mal diagnostiqués, entraînant des interventions inutiles ou dangereuses.
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