De la collaboration à l’évaluation : une nouvelle façon de mesurer le bien-être des patients atteints de TNE

Travailler avec les patients, pour les patients : voici le fondement de toutes nos activités chez Ipsen. Analyser leur qualité de vie nous permet de mesurer l’impact de nos traitements, dans une optique d’amélioration continue des soins. Nous devons néanmoins recueillir les informations de façon précise et ciblée pour les exploiter au mieux, afin d’optimiser l’efficacité de nos solutions thérapeutiques et la prise en charge des maladies.

S’agissant des patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE), le questionnaire le plus fréquemment utilisé pour mesurer leur qualité de vie présentait d’importantes limites. Plus d’un quart des patients interrogés lors d’une enquête ont répondu que ce questionnaire leur semblait trop superficiel et ne mesurait pas suffisament certains aspects de leur qualité de vie sur le plan de la santé. Il était donc nécessaire de mettre au point une méthode plus spécifique pour mesurer les symptômes prioritaires et les effets secondaires signalés par les patients, ainsi que leurs préoccupations émotionnelles et fonctionnelles, afin de les exploiter dans la recherche et le développement clinique.

Nous avons donc travaillé avec plusieurs experts, cliniciens et patients, selon des méthodes conformes aux recommandations des autorités américaines (FDA), pour créer un nouvel indice de symptômes visant à mieux comprendre la pathologie et améliorer les soins rapportés. Cet indice comprend cinq questionnaires qui permettront d’obtenir des résultats plus spécifiques pour chaque type de tumeur, afin de pouvoir mesurer plus précisément les symptômes.

Parmi nos principaux partenaires figurait le Docteur David Cella, expert international dans la collecte et l’analyse des résultats rapportés par les patients à l’université Northwestern (Illinois, État-Unis), appuyé par son équipe. La participation du Docteur Cella a renforcé la crédibilité du projet sur le terrain et suscité d’autant plus d’intérêt de la part des cliniciens et des associations de patients.

Ulf Staginnus, Vice-Président sénior, Head Global Market Access & Pricing, a commenté : « Le nouvel indice de symptômes des TNE visant à évaluer la qualité de vie des patients est un formidable exemple des améliorations qui peuvent être apportées lorsqu’Ipsen travaille avec des partenaires externes pour combiner l’expérience, les connaissances et les ressources de chacun au service des patients. Il contribuera par ailleurs à démontrer la valeur factuelle de nos trois solutions de traitement des TNE. Ce projet incarne l’engagement de leadership d’Ipsen dans les TNE et illustre parfaitement notre approche centrée sur les patients, dans tout ce que nous faisons. »

« L’indice de symptômes des TNE est une ressource précieuse que nous sommes heureux de pouvoir partager avec les associations de patients et les cliniciens pour soutenir leur travail dans ce domaine, en améliorant la compréhension et la prise en charge des TNE », a déclaré Isabelle Bocher-Pianka, Chief Patient Affairs Officer.

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