Nos collaborations avec les associations de patients
Travail en collaboration avec les associations de patients internationales et européennes
Ipsen a travaillé en collaboration avec un certain nombre de groupes internationaux et européens soutenant les personnes touchées par le cancer :
« L’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) considère qu’Ipsen occupe une place de premier plan s’agissant de faire entendre la voix des patients et d’apporter des changements significatifs pour les personnes vivant avec un cancer du rein. L’entreprise partage clairement notre vision : l’aspiration à réduire le fardeau global lié au cancer du rein. »
International Kidney Cancer Coalition (IKCC)
« L’incidence du cancer du foie ne cessant d’augmenter en Europe, il nous fallait agir dès aujourd’hui. Pour la première fois, nous avons élaboré une campagne sur les réseaux sociaux visant à accroître la sensibilisation concernant les signes et symptômes du cancer du foie ainsi que les mesures préventives pouvant contribuer à en réduire le risque. Afin de ramener ce sujet négligé au cœur de l’agenda politique, nous avons rédigé et lancé, en collaboration avec l’European Liver Patients’ Association (ELPA), notre livre blanc sur le cancer du foie, intitulé « White Paper on Liver Cancer – No Patient Left Behind » (Pour qu’aucun patient ne soit laissé de côté). Le résumé du livre blanc sera traduit dans les langues de plusieurs de nos membres et sera utilisé comme document de base pour lancer au niveau national des discussions sur les moyens d’améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement du cancer du foie et les soins apportés aux patients. Nous sommes impatients d’apporter notre soutien à nos membres pour mettre en œuvre les conclusions du livre blanc dans chacun de leurs pays. Nous sommes ravis de compter Ipsen parmi les partenaires financiers soutenant ces actions. »
Digestive Cancers Europe (DiCE)
« Nous entretenons de longue date une relation de confiance avec Ipsen, qui a contribué à faire progresser nombre de nos initiatives stratégiques majeures visant à améliorer les résultats obtenus pour les patients atteints de tumeurs neuroendocrines. »
International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
Journée mondiale du cancer du rein
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En 2022, nous nous sommes joints à des collègues et des organisations du monde entier, à l’occasion de la Journée mondiale du cancer du rein, pour sensibiliser le plus grand nombre sur les bénéfices de la prise de décision partagée en matière de soins de longue durée, de décisions de traitement et de qualité de vie du patient. Dans le cadre de la campagne mondiale Together for Kidney Cancer (Ensemble contre le cancer du rein), plusieurs personnes atteintes d’un RCC ont partagé leur point de vue sur les raisons pour lesquelles une relation ouverte, collaborative et axée sur l’échange d’informations avec leur professionnel de santé a été aussi importante dans leur parcours de soins.
Projets développés en collaboration avec les communautés de patients
En collaboration avec les associations de patients à travers le monde, nous avons travaillé sur des projets englobant la recherche et le développement, les informations sur les études cliniques et les programmes de soutien des patients. Ces projets ont pour but de contribuer à faire changer les choses pour les patients, leurs familles et leurs aidants.
Découvrez ci-dessous certains de nos projets :
Livres de recettes pour les personnes vivant avec un cancer du rein en France
Une perte de poids survient chez 30 à 50 % des personnes vivant avec un cancer du rein et nombre d’entre elles peuvent souffrir de sous-alimentation avant même le début du traitement. Les équipes d’Ipsen en France ont travaillé en collaboration avec l’association de patients A.R.T.u.R. (Association pour La Recherche sur les Tumeurs du Rein) pour aider les personnes touchées à avoir une bonne nutrition et améliorer leur vécu au cours du traitement.
Accroître la sensibilisation aux effets indésirables du traitement du cancer de la prostate au Royaume-Uni
Lors d’une réunion avec les associations de patients, qui s’est tenue en juin 2020, il est apparu que les hommes vivant avec un cancer de la prostate avaient énormément de difficultés à parler des effets indésirables liés à leur traitement. Ipsen a travaillé en collaboration avec Prostate Cancer Research & Tackle Prostate Cancer, deux des plus grandes organisations caritatives nationales dédiées au cancer de la prostate au Royaume-Uni, afin d’étudier la question et de concevoir des vidéos pour aider la communauté à mieux aborder ces sujets.
Programme de soutien des patients pour les personnes vivant avec des TNE
Ipsen Australia a travaillé en collaboration avec l’association de patients Neuroendocrine Cancer Australia pour tenter de mieux cerner les besoins non satisfaits des personnes vivant avec des TNE. Les informations recueillies ont été utilisées pour apporter des modifications à leur programme existant, assistBEYOND, et créer Ipsen Assist, un programme de soutien visant à faciliter les visites d’infirmiers à domicile afin de permettre l’administration extrahospitalière des injections.
Notre expertise au service des patients
Cancer est un terme courant qui décrit une situation dans laquelle des cellules anormales se divisent de façon incontrôlée dans le corps.
Il existe plus de 100 types de cancer, mais le travail d’Ipsen se concentre sur certains types de cancer uniquement.
Dans la section Ressources utiles de cette page, vous trouverez des liens vers les sites internet d’Ipsen proposant des informations supplémentaires sur différents types de cancer et sur l’accès à un soutien physique et psychologique.
Vous pouvez également écouter des personnes touchées par le cancer vous raconter leur histoire dans la section Vivre avec le cancer : l’expérience des patients ci-dessous.
Cancer du rein
Le cancer du rein survient lorsque des cellules anormales, dans l’un ou l’autre des reins, commencent à se diviser et se multiplier de façon incontrôlée. Les reins sont constitués de différents types de cellules et le type de cancer dépend du type de cellule dans lequel le cancer a débuté. Le type de cancer du rein le plus courant est le carcinome à cellules rénales (CCR). Il prend naissance dans les cellules qui tapissent les tubules (les plus petits tubes) à l’intérieur des reins.1
Les causes à l’origine de la plupart des cancers du rein ne sont pas clairement connues mais il existe un certain nombre de facteurs qui peuvent augmenter le risque de survenue d’un cancer du rein. Ces facteurs comprennent un âge avancé, le tabagisme, l’obésité, l’hypertension, un traitement reçu pour une insuffisance rénale, certaines affections héréditaires et les antécédents familiaux de cancer du rein.2
Un médecin se chargera d’expliquer quels sont les traitements disponibles en fonction du stade et du type de cancer du rein diagnostiqué.
Cancer du foie
Le foie est un gros organe qui est situé sur le côté droit au-dessus de l’estomac et qui aide à digérer les aliments et éliminer les toxines. Lorsque le cancer du foie a pris naissance dans le foie, il est appelé « cancer primitif du foie ». Lorsqu’il provient d’un autre organe et s’est propagé au foie, il est appelé « cancer secondaire du foie ».
Le carcinome hépatocellulaire (CHC) est le type le plus courant de cancer primitif du foie3 et il peut survenir chez des personnes dont le foie est endommagé (en raison, par exemple, d’une hépatite B ou C ou d’une consommation d’alcool prolongée). Le CHC est en outre plus fréquent chez les hommes que chez les femmes et le risque de développer un CHC peut augmenter avec l’âge.4
Un médecin se chargera d’expliquer quels sont les traitements disponibles en fonction de la taille et de la localisation du CHC, de l’état de fonctionnement du foie et de l’état de santé global.3
Cancer du sein
Le cancer du sein survient lorsque les cellules du sein commencent à se développer de façon anormale. Le cancer du sein peut toucher aussi bien les hommes que les femmes mais il est plus fréquent chez les femmes.5 Au niveau individuel, le risque de survenue d’un cancer du sein dépend notamment des taux d’hormones, de l’âge, des mutations génétiques, du mode de vie et des facteurs environnementaux, ainsi que des antécédents familiaux.5
Environ une femme sur huit sera atteinte d’un cancer du sein au cours de sa vie6, mais les chances de rétablissement sont bonnes s’il est détecté à un stade précoce.7 Le traitement du cancer du sein dépend de la taille de la tumeur, de l’atteinte ganglionnaire et de sa propagation ou non à d’autres régions du corps.5
Tumeurs neuroendocrines (TNE)
Les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont un groupe de tumeurs rares qui peuvent se développer au niveau de nombreuses cellules différentes dans le corps. Le plus souvent, la tumeur prend naissance dans les poumons, l’appareil gastro-intestinal et la pancréas.8 Le système neuroendocrinien est constitué de cellules nerveuses et glandulaires appelées « cellules neuroendocrines ». Ces cellules libèrent des hormones dans le corps, lesquelles régulent de façon générale le fonctionnement de différents organes.8 Lorsque les cellules neuroendocrines se modifient et se multiplient de façon incontrôlée, des TNE peuvent apparaître. Habituellement, ces tumeurs se développent lentement sur de nombreuses années, mais il existe également des formes ayant une progression rapide. Les TNE peuvent être non cancéreuses (bénignes) ou cancéreuses (malignes).9
Ces tumeurs peuvent toucher tout le monde, mais le risque est plus important chez les personnes présentant une maladie rare appelée « néoplasie endocrinienne multiple de type 1 » (NEM1).10
Habituellement, les TNE se développent lentement et, pendant de nombreuses années, les personnes touchées ne présentent pas de symptômes, ce qui rend le diagnostic des TNE difficile. Certaines TNE se développent toutefois plus rapidement que les autres et se propagent aux tissus environnants et à d’autres régions du corps. Le traitement dépendra de la localisation initiale de la TNE, de la taille de la tumeur, de son éventuelle propagation et des symptômes ressentis.10 Dans la mesure du possible, le traitement des TNE a pour objectifs de retirer la tumeur au moyen de la chirurgie, de réduire les symptômes, de contrôler la croissance de la tumeur (le cas échéant) et de maintenir une bonne qualité de vie.11
Cancer de la prostate
La prostate est une petite glande située sous la vessie chez les hommes. Le volume de la prostate peut augmenter avec l’âge. Ce phénomène est appelé « hypertrophie bénigne de la prostate ».12 Cependant, cette croissance cellulaire peut parfois être maligne ; il s’agit alors d’un cancer de la prostate. Le cancer de la prostate est l’un des types de cancer les plus courants chez les hommes.13 Les facteurs de risque pouvant augmenter la probabilité de survenue d’un cancer de la prostate comprennent, entre autres, le vieillissement (en particulier au-delà de l’âge de 65 ans), les origines africaines ou afro-caribéennes, les antécédents familiaux de cancer de la prostate et l’obésité.14
Le traitement diffèrera selon que le cancer est localisé uniquement dans la prostate ou qu’il a commencé à se propager à d’autres régions du corps, et selon l’état de santé global. Les traitements habituels peuvent inclure la chirurgie, l’irradiation (radiothérapie) pelvienne, les médicaments visant à faire baisser la testostérone (appelés hormonothérapies) et la chimiothérapie.15
Cancer de la thyroïde
La thyroïde est une glande en forme de papillon située à la base du cou. La thyroïde produit des hormones qui régulent le rythme cardiaque, la pression artérielle et la température corporelle.16
L’un des domaines sur lequel Ipsen concentre son travail est un type rare de cancer de la thyroïde appelé « cancer médullaire de la thyroïde ». Ce type de cancer peut se propager à différentes régions du corps, notamment le foie ou les poumons, et il se développe dans certains types de cellules thyroïdiennes appelées « cellules C ». Le cancer médullaire de la thyroïde représente environ 2 % des cancers de la thyroïde et, dans un quart des cas, il est dû à une anomalie génétique héréditaire.17,18
Le principal traitement pour le cancer de la thyroïde est la chirurgie. SI la maladie a atteint un stade plus avancé, un médecin pourra expliquer quels sont les autres types de traitement disponibles, tels que le traitement systémique.19
Ressources utiles
Sites internet dédiés conçus avec la communauté des patients
Ipsen a travaillé en collaboration avec des associations de patients et des professionnels de santé pour créer des sites internet destinés aux personnes vivant avec certains types de cancer.
Living with NETs (tumeurs neuroendocrines)
Rien ne vous oblige à affronter seul(e) la vie avec des TNE. De l’aide et du soutien sont toujours disponibles si vous en avez besoin.
Sur le site « Living with NETs » (Vivre avec des TNE), vous trouverez des groupes de soutien pour les patients et une liste des cliniques spécialisées dans les TNE, ainsi que des témoignages de personnes vivant avec des TNE et de professionnels de santé. Vous pourrez également y trouver les réponses aux questions fréquemment posées par les personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines.
everydaywins® (cancer du sein)
Le site internet everydaywins® est une initiative parrainée par Ipsen et développée en partenariat avec des associations de patients, notamment Europa Donna. Cette initiative a pour but de proposer des informations générales sur la maladie et le traitement ainsi que des astuces et des tutoriels pour bien vivre avec un cancer du sein.
Si vous avez la moindre question concernant un médicament ou un service d’Ipsen, vous pouvez adresser votre question au service d’information médicale d’Ipsen ici. En tant qu’entreprise pharmaceutique, nous ne sommes pas autorisés à vous donner des conseils médicaux. Pour toute question concernant les traitements et les soins, le mieux est donc de vous adresser à un professionnel de santé.
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Trouver des informations et obtenir du soutien
Trouver des informations au sujet d’une affection peut parfois se révéler éprouvant. L’une des solutions est bien sûr d’en parler avec un médecin ou d’autres professionnels de santé, mais il existe également un certain nombre de sites internet qui proposent des informations fiables et précises. Les sites internet des associations de patients sont souvent un bon point de départ pour obtenir des informations et des conseils concernant l’accès à un soutien physique et psychologique. Si vous ne savez pas quelles sont les associations locales existantes, les groupes internationaux et européens pourront probablement vous aider à trouver les ressources et associations locales. |
Vivre avec le cancer : l’expérience des patients
Découvrir que vous devez vivre avec une certaine maladie peut être par moment assez démoralisant, mais vous devez savoir que vous n’êtes certainement pas seul(e). Derrière chaque personne, il y a une histoire et nous pensons que vous êtes les mieux placés pour en parler.
Si vous êtes concerné(e) par l’une des expériences ou l’un des sujets abordés dans cette vidéo, parlez-en à votre professionnel de santé. Il pourra vous orienter vers les sources de soutien supplémentaire dont vous avez besoin.
