Oltre la Spasticità: un importante supporto per pazienti e caregivers realizzato da Ipsen con A.L.I.Ce. Italia odv (Associazione per Lotta all’Ictus Cerebrale), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti) e RITB (Rete Italiana Tossina Botulinica) e con il patrocinio di ISO (Italian Stroke Organization) e SIN (Società Italiana di Neurologia).
Milano, 21 aprile 2021 – Spasticità post ictus: come si riconosce? quando si sviluppa? come vivere la quotidianità con questa patologia? che tipo di supporti si possono richiedere? Troppe le domande senza risposta che gravitano intorno ad una delle più gravi conseguenze dell’ictus.
L’ictus cerebrale rappresenta, in Italia, la prima causa di disabilità nell’adulto, con quasi un milione di persone che convive con le conseguenze della malattia. Tra queste, la spasticità è presente in circa il 19% dei casi 3 mesi dopo l’ictus e dal 17% al 38% dei casi ad un anno dall’evento acuto1; purtroppo è ancora spesso sotto-diagnosticata e sotto-trattata, causando disabilità gravi per la persona con un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver2. Tuttavia, sul fronte riabilitativo, i livelli di cura non rispondono al fabbisogno della popolazione interessata: servizi territoriali disomogenei, assistenza intermittente e durata di degenza non idonea, rendono ancora troppo difficile accedere ai percorsi e agli ambiti riabilitativi più appropriati.
Per aumentare la conoscenza sulla spasticità conseguente a un ictus cerebrale, sulla sua gestione nella vita di tutti i giorni e sulle possibilità terapeutiche nella fase riabilitativa, l’azienda biofarmaceutica Ipsen ha lanciato il sito web www.oltrelaspasticita.it – al servizio dei pazienti e dei caregivers – realizzato in collaborazione con neurologi, fisioterapisti, fisiatri e con l’associazione di pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per Lotta all’Ictus Cerebrale). Il sito ha ottenuto il patrocinio dalle principali società scientifiche di riferimento SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti), RITB (Rete Italiana Tossina Botulinica), SIN (Società Italiana di Neurologia) e ISO (Italian Stroke Organization).
Se da un lato l’ictus è un tema ampiamente trattato dal punto di vista della prevenzione e della gestione della fase acuta, più scarse e frammentarie sono invece le informazioni sulla fase riabilitativa. La maggior parte dei pazienti, infatti, torna a casa senza ricevere notizie sui possibili sviluppi della patologia o sui percorsi neuroriabilitativi che è possibile intraprendere per il loro trattamento. Non solo: cresce anche il senso di isolamento di pazienti e caregivers, che, già fortemente provati dallo stravolgimento portato dalla malattia, si trovano a dover affrontare da soli la ricerca del sostegno più adeguato.
“L’iniziativa nasce dalla volontà di offrire un canale informativo online – ad oggi assente – che possa aiutare i pazienti e i caregivers a reperire facilmente informazioni utili e verificate – dichiara Paola Mazzanti, Medical & Regulatory Affairs Director di Ipsen S.p.A. – Speriamo che questo portale possa diventare uno strumento di riferimento per tutte le persone che direttamente e indirettamente convivono con le conseguenze della spasticità post-ictus.”
Primo obiettivo del sito sarà quello di affiancare i pazienti e chi sta loro accanto per aiutarli a comprendere meglio la spasticità, supportarli nella nuova condizione e guidarli. La possibilità di recupero almeno parziale può essere concreta, se si segue un iter terapeutico corretto, per questo è importante la conoscenza e l’informazione su quale percorso affrontare.
Il sito, quindi, sarà un valido aiuto per i pazienti e i loro caregivers per orientarsi nel percorso di riabilitazione prefigurando loro le possibilità di trattamento e recupero.
Tra le pagine di oltrelaspasticita.it l’utente potrà trovare una lista dei centri italiani a cui rivolgersi per intraprendere un percorso terapeutico completo. Conoscenza e informazione ma non solo, il sito infatti intende fornire anche aiuto psicologico grazie ad una sezione dedicata alle storie dei pazienti che attraverso la condivisione, offrono un valido stimolo per chi deve affrontare la spasticità e un sostegno per i caregivers.
Per maggiori informazioni visita il sito www.oltrelaspasticita.it
