Un nouveau langage pour mieux comprendre la communauté des maladies rares

Introduction

Le langage est un outil fondamental pour communiquer avec les autres. Il nous permet d’exprimer nos émotions, de partager nos expériences et de tisser des liens avec les autres. Mais que faire lorsque les mots nous manquent ? Comment décrire une expérience que la plupart des gens n’ont jamais vécue ? Ces considérations sont bien réelles pour de nombreuses personnes au sein de la communauté des maladies rares, en particulier pour les patients atteints de pathologies qui favorisent leur isolement et que les personnes non touchées ont souvent du mal à comprendre.

Néanmoins, chacun a le droit d’être compris. Dans le cadre de nos efforts pour soutenir la Journée des Maladies Rares, nous sommes fiers de lancer le World’s Rarest Dictionary (« le Dictionnaire le plus rare au monde »), un projet créé en partenariat avec divers membres de la communauté des maladies rares. Le World’s Rarest Dictionary vise à décrire l’expérience unique des personnes touchées ou impliquées dans les maladies rares, en développant de nouveaux mots représentatifs des associations de patients, des groupes de politiques, des familles, des équipes cliniques et des chercheurs. Cette initiative contribuera à combler le fossé entre les personnes qui connaissent le domaine des maladies rares et celles qui y sont étrangères. Nous espérons ainsi ouvrir une nouvelle ère terminologique en développant un vocabulaire plus pertinent et compréhensible autour des maladies rares.

 

Le pouvoir des mots

L’année dernière, le monde entier a migré d’un environnement physique vers un environnement virtuel. La pandémie de COVID-19 a renforcé le pouvoir des mots, comme en témoigne l’apparition de nouveaux termes qui ont trouvé un écho mondial. Les expressions « distanciation sociale » ou « bulle sociale», par exemple, figurent parmi les termes qui représentent notre nouveau mode de vie : aider les individus du monde entier à interagir et partager leurs expériences pendant cette période.

 

Notre campagne

Plus que jamais, nous avons utilisé le pouvoir des mots pour entretenir le lien avec les autres et nous sentir connectés. Cette campagne montre comment un nouveau langage peut contribuer à mieux comprendre les réflexions, les sentiments et les expériences de la communauté des maladies rares.

Nous collaborerons de façon continue avec des acteurs de la communauté des maladies rares pour créer des mots et ainsi constituer un dictionnaire complet, intitulé le World’s Rarest Dictionary, qui comprendra une définition pour chaque mot unique. Il s’agit d’une campagne mondiale de long terme, qui implique de nombreux pays et différentes langues pour permettre au plus grand nombre de partager des expériences uniques. Nous sommes engagés à soutenir la communauté des maladies rares 365 jours par an, et pas seulement le temps d’une journée.

Afin d’élaborer un dictionnaire représentatif, nous organisons depuis quelques temps une série d’ateliers virtuels pour développer de nouveaux termes en nous basant sur le vécu et les sentiments des participants. Néanmoins, nous souhaitions que ce processus de création de mots soit accessible à toutes les personnes désireuses d’apporter leur contribution au sein de la communauté des maladies rares. C’est pourquoi tout un chacun peut également participer au projet en créant un terme à l’aide de notre générateur de mots sur notre tout nouveau microsite dédié, theworldsrarestdictionary.com. Une fois soumis, le mot que vous venez de créer, ainsi que la définition que vous avez fournie, feront l’objet d’un examen préalable avant d’être intégrés au dictionnaire.

 

Conclusion

Comme le philosophe autrichien Ludwig Wittgenstein l’a dit un jour : « Les limites de mon langage signifient les limites de mon propre monde. » Tout nouveau dictionnaire favorise une meilleure compréhension du monde et ouvre un horizon infini de possibilités d’interactions sociales.

 

Les acteurs de la communauté des maladies rares unissent leurs forces pour créer des mots uniques, invitant les autres à regarder le monde de leur propre perspective. À compter du lancement du projet The World’s Rarest Dictionary, nous partagerons des mises à jour régulières dans les années à venir. Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à ce projet jusqu’à présent. Nous sommes impatients de développer ce dictionnaire avec l’aide de la communauté des maladies rares, dans le cadre de la Journée mondiale qui lui est consacrée et au-delà.